Enfants Malades..

[maarriaa1 0]

Bonsoir!!

jvoulais savoir si par hasard yavait des parents denfants malades ici genre..fibrose kystiqueou autre maladie peut importe laquelle et votre quotidien ressemble a quoi?

[ViolentDiva 0]

Mer poulettes sont en pleine santé, mais je travail parcontre en pédiatrie au centre-mère...peut-être que je peux répondre a quelques une de tes question

[maarriaa1 0]

on va p-e se croiser alors!jai eu un diagnostique de fibrose kystique pour ma grossesse jsais pas trop ou men aller avecc sa..

[Amy03 0]

J'ai un ami qui souffre de ca, ca pas ete facile son enfance mais aujourd'hui ya 21 ans pis tout semble bien s'replacer la... j'te souhaite bon courage!

[Crispycry 0]

Ma petite soeur souffre de la fibrose kystique.

[maarriaa1 0]

merci amy!!crispy sa lair de quoi son quotidien a ta soeur...peut elle faire 1 peu de sport ou es vrm limitée pise de courir a lhopital souvent?

[ViolentDiva 0]

Mon grand ami souffre aussi de cette maladie, il attend présentement une greffe des poumons, il à 28 ans...
Effectivement nous risquons de nous croiser au Chul...J'aurais préféré que ce soit pour d'autre raison, mais saches que sur ce département, l'équipe et le personnel sont merveilleux!
Je te souhaite bonne chance et bon courage

[arcanne11 0]

Maarriaa, il y a une regroupement aussi de parent ayant des enfants ateind de la fybrose kistique. Informe toi à l'hôpital ou au CLSC proche de chez toi.

Un ami de mes parents à moi à un fils qui a cette maladie. Son fils se débrouille bien au quotidien et arrive à faire un peu de sport. Toutefois, oui, il y a beaucoup de traitement. Tout dépend également du degré de ''gravité'' de la maladie.
Je te souhaite bonne chance et je suis de tout coeur avec toi.

[Crispycry 0]

maarriaa a écrit:

merci amy!!crispy sa lair de quoi son quotidien a ta soeur...peut elle faire 1 peu de sport ou es vrm limitée pise de courir a lhopital souvent?

Elle n'a que 4 ans pour l'instant, donc je ne sais pas trop si elle va pouvoir faire beaucoup de sport, mais pour l'instant les médecins nous dit qu'elle est plus en santé que la plupart des malades. Elle est très active. Honnêtement, en la regardant, on dirait un enfant comme un autre, sauf qu'elle prend des médicaments. Le pire, je trouve, c'est quand elle était bébé bébé, elle avait plus de misère à respirer, et on se sauvait de tout le monde qui pouvait lui donner la grippe ou un rhume.

[maarriaa1 0]

merci pour vos temoignages!!!jdevrai effetivement accoucher au chul etant donné jsuis rendu grossesse a risque..sa mfait peur tout sa mais llundi jvais rencontrer 1 certain dr deniault pour pouvoir mfaire eclairersur le sujet!

[julia011 0]

Bonne chance Maria... je connais aussi quelquun qui a eu un enfant fibrose.. ca a pris des traitements, du clapping, mais il est maintenant adulte et il réussit a bien fonctionner! Je crois qu'il a beaucoup de support a aller chercher et que tu seras très bien entourée avec l'équipe médicale. Bonne chance!

[christine7211 0]

Juste comme ca Maria, le diagnostic était-il basé sur une occlusion (ileus méconial)?

[maarriaa1 0]

oui pi apres sa intestin dilaté..ensuite sa lair quon porte les 2 le gene..

[christine7211 0]

Le fils de ma grande chum a eu ce problème a la naissance. Ils ont tout de suite été pris en charge par toute une équipe spécialisée (dieteticienne etc).
Aujourd'hui son gars a 13 ans et est dans une équipe de hockey élite. Il joue dans la région .....et aussi a son collège
C'est un full sportif!!!!!!
Il doit qqu fois avoir des traitements médicaux (antibiotiques etc), mais en général, il pète le feu.....
Ca dépend beaucoup de chaque enfant.....
La recherche a fait d'importantes percées dans le domaine depuis quelques années. Le pronostic est meilleur qu'il y a une dizaine d'années.

Bonne chance pour ta grossesse et félicitations pour ton beau bb a naitre!!!!

[maarriaa1 0]

sa minquiete vrm bcp jpas prete a avoir 1 enfant malade

[Amy03 0]

j'te comprend... les parents de mon ami qui a la fibrose l'ont mis en adoption a la naissance... sa ete super dure sur lui a ce niveau la, il s'est senti vraiment abandonner dans sa famille d'acceuil, mais ya ete capable de "copper" avec sa maladie, pis aujourd'hui tu sais meme pas qui a ca, ca parrait pas du tout, pourtant quand y'etait jeune, y'etait souvent pogner a dormir a l'hopital. Mais comme plusieurs personnes ont mentionner, c'est dure au niveau des medicaments, c'est sure c'est pas l'fun mais ya tellement de groupe de soutiens qui sont la pour t'aider... pis ton enfant plus tard va tellement etre reconnaissant que tu t'es battu pour qu'il vivent bien. C'est sure que c'est dure, mais on a tous des obstacles a franchir... Y'a du monde qui ont des enfants malades, d'autres ont des enfants delinquants... faut juste pas laisser la maladie prendre son toll sur ton enfant, pis avec du support, tu va voir y va avoir une vie normale comme tous les autres enfants. J'espere sa l'aide c'que j'dit...
J'ai un peu vecu quelque chose de similaire avec mon coeur, j'souffre de NCC qui est de la Cardiomyopathy spongiforme... Les medecins m'ont toujours dit que j'pourrais jamais courrir et faire du sport, et avait dit a mes parents de s'debarasser de nos chats a cause du poils, j'avais d'la misere a respirer... J'ai jamais voulu me separer d'mes animaux, j'ai ai garder puis j'ai quand meme participer dans tout les sports a l'ecole... chaque annee, j'gagnais les course de l'ecole puis j'ai toujours eu les records d'endurance dans la plupart des competitions. Tout ca parce que j'ai eu un pere qui m'a toujours encourager et j'ai jamais laisser ma maladie prendre controle de ma vie... aujourd'hui j'le sent presque pu j'ai ca, j'ai des ptites crises des fois mais c'est tellement rare. Faut pas se decourager!!

[Ophidioman1 0]

Amy a écrit:

... pis ton enfant plus tard va tellement etre reconnaissant que tu t'es battu pour qu'il vivent bien. C'est sure que c'est dure, mais on a tous des obstacles a franchir...

C'est vraiment bien dit. La recherche pour cette maladie progresse beaucoup et ce sera plus facile d'année en année, donc faut pas lâcher Maarriaa... La vie est remplie de surprise et tu sera tellement heureuse quand tu lui verra la bette à ton p'tit mousse sa fait tout oublier les problèmes quand tu verra son regard croiser le tiens pour la première fois.

Et comme le dit toujours mon bon ami Jacques, "La route est parfois longue et rocailleuse, mais le soleil brille à l'horizon ! "

[maarriaa1 0]

Ophidioman a écrit:

Amy a écrit:

... pis ton enfant plus tard va tellement etre reconnaissant que tu t'es battu pour qu'il vivent bien. C'est sure que c'est dure, mais on a tous des obstacles a franchir...

C'est vraiment bien dit. La recherche pour cette maladie progresse beaucoup et ce sera plus facile d'année en année, donc faut pas lâcher Maarriaa... La vie est remplie de surprise et tu sera tellement heureuse quand tu lui verra la bette à ton p'tit mousse sa fait tout oublier les problèmes quand tu verra son regard croiser le tiens pour la première fois.

Et comme le dit toujours mon bon ami Jacques, "La route est parfois longue et rocailleuse, mais le soleil brille à l'horizon ! "

tout a fait!!!jai la chance davoir 1 premier enfant een bonne santé ..comme on dit qui vivra verra =)