Nanouch 0 Posté(e) le 2 juin 2006 voilà, on a regardé une cassette en sciences ... et je me pose une grosse question sur ma maladie chronique que j'ai et je voulais savoir s'il n'y a pas des "medecins" parmis vous qui pourraient y répondre ? Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Calimera1 0 Posté(e) le 2 juin 2006 je m'y connais assez bien en maladies chroniques et problèmes de dos, alors même si je ne suis pas médecin n'hésite pas, je pourrai peut-être t'aider Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Nanouch 0 Posté(e) le 2 juin 2006 bon ok j'ai une pseudo-obstruction-intestinale chronique due à une dysplatie neuronale-intestinale c'est une maladie assez rare et peu connue donc les recherches ne sont pas loins, pour le moment elle est répertoriée comme maladie orpheline/génétique et on a vu en sciences que il y avait 50% de chance que si une mère avait une maladie chronique, l'enfant l'aie et que avec les générations ça s'accentue et même si j'ai pas encore l'âge, ça me fait peur quand je vois tout ce que j'ai du "endurer" avec ma maladie et ce que mes parents aussi ont "endurer" et donc voilà je voulais savoir si le POIC et la dysplatie neuronale-intestinale avait des chances de se transmettre ... bon ya p-e pas de réponses vu que c'est encore une maladie rare et que c'est surtout à Paris à l'hopital Necker que on "observe" ces cas mais on sait jamais Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Calimera1 0 Posté(e) le 2 juin 2006 ça a l'air assez grave si ce n'est pas pris en charge j'ai trouvé qq sites qui en parlent : http://meds.queensu.ca/gimec/nmarconf.htm ça devrait t'intéresser : http://membres.lycos.fr/assopoic/ Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Nanouch 0 Posté(e) le 2 juin 2006 Calimera a écrit:ça a l'air assez grave si ce n'est pas pris en charge j'ai trouvé qq sites qui en parlent : http://meds.queensu.ca/gimec/nmarconf.htm ça devrait t'intéresser : http://membres.lycos.fr/assopoic/ merci je connais le 2e ^^ ben quand c'est en crise c'est très chiant, mais j'ai des hauts et des bas je peux vivre normalement 3mois-6mois-1an-2ans-3ans, etc... et un du jour au lendemain ça peut revenir par contre les naussées toujours enfin bon depuis 1an et demi je n'ai pas eu de "grosses "crises, juste quelques fois de l'alimentation liquide mais je commence à stresser pour si un jour j'ai des enfants (bon ok j'ai 17ans et encore le temps ) et puis à la fin, ça devient du quotidien et on s'y fait (ou on essaye) Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Snurfygirl 0 Posté(e) le 2 juin 2006 a ce moment la seuls les examens génétiques isolant le gène de la maladie sur l'enfant pourront le déterminer et donc amniosynthèse. Mnt si d'ici la les choses sont prouvée c autre chose. Je suis dans un cas similaire de transmissions de malformation génétique si j'ai un fils un jour il a de grosses chance d'avoir ce qu'à eut mon frère, le frère de ma grand mère etc... Dans ce cas la un examen approfondi, écographie morphologique et amniosynthèse Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Nanouch 0 Posté(e) le 2 juin 2006 Snurfygirl a écrit:a ce moment la seuls les examens génétiques isolant le gène de la maladie sur l'enfant pourront le déterminer et donc amniosynthèse. Mnt si d'ici la les choses sont prouvée c autre chose. Je suis dans un cas similaire de transmissions de malformation génétique si j'ai un fils un jour il a de grosses chance d'avoir ce qu'à eut mon frère, le frère de ma grand mère etc... Dans ce cas la un examen approfondi, écographie morphologique et amniosynthèse oui je pense que je verrai des tests à ce moment là mais ce que j'ai vu en sciences justement c'est un truc spécial, où on selectionne les bonnes cellules qui peuvent être ré-introduite dans la mère pour être sur que l'embryon ne soit pas atteind mais il y a une selection et tout et ça ne doit pas être génial Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
