Danielle05 0 Posté(e) le 5 décembre 2012 Je voulais vous faire partager une lettre que mon toiletteur vient de publier sur Facebook.Je connais bien sa fille Virginie puisque je suis tres amie avec mon toiletteur et sa femme.Ma fille Virginie. Et oui ça n'arrive pas qu'aux autres ! Tu es née en Août 1987 (c'est bizarre l'année du 1er téléthon). Enfant de l'amour bien sur, tes premières années de ta vie tout était parfait, puis tu t'es mise à tomber de façon inexplicable. De médecin en professeur les visites se sont succédées sans avoir de réponse ni de solution à tes problèmes.Tu as fait du Kiné, tu as été opéré, et rien à faire toujours pas d'amélioration. Nous retournons voir le neurologue et lui expliquons que tu as du mal à te relever lorsque tu es à terre, nouvel examen et enfin le diagnostique tombe en cette veille du 21ème siècle "Amyotrophie spinale de type 3". C'est à ce moment là que l'AFM est intervenue, nous a pris en charge, nous a expliqué la maladie, les démarches administratives. Des parents nous ont téléphonés pour nous soutenir, de plus nous sommes tenus au courant des avancées des recherches sur la maladie. Tu es entrée dans un protocole médicament eux qui malheureusement n'a pas abouti. Maintenant tu as 25 ans, tu as un travail, tu vie toute seule, tous les jours ton Everest c'est de réussir ta vie, tu as toujours le sourire et tu verras que grâce au téléthon et à la générosité de tous (qui feront le 3637) notre rêve de descendre les pistes de ski tous les deux sur nos pieds se réalisera. Tu as créé une page facebook : Amyotrophie spinale..vivre avec (un endroit pour en discuter). En conclusion, nous sommes tous susceptibles de développer une maladie génétique à n'importe quel âge, alors à vos claviers pour le 3637. Merci à tous de partager ce témoignage !!!!!! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
andoval 0 Posté(e) le 5 décembre 2012 Cette histoire me motive encore plus pour aller samedi à 110 kms de chez moi faire avec d'autres une journée obéissance canine au profit du téléthon . Nous avons tous versé quelque chose pour être admis à cette manifestation à laquelle je participe depuis des années. Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Jérôme18 0 Posté(e) le 6 décembre 2012 Une belle histoire qui pousse à y participer Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
