Catherine21 0 Posté(e) le 20 octobre 2010 Papy est allé chercher les résultats ce matin :24 le taux de Gardenalémie au lieu de 19 la dernière fois (on peut monter jusqu'à 40)Elle concentre de plus en plus le Gardenal, ça doit être pour ça que l'on constate un mieux.Demain j'appelle son véto pour savoir la nouvelle posologie (en ce moment 70mg).Hier soir elle a bue et manger trop vite donc un petit peu de pas bien après manger.Nuit calme.Les reverse Sneezing sont toujours là, mais je crois que là on ne va pas pouvoir faire grand chose.Voili voilouLa suite demain au prochain épisode Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Béa et Gadgette 0 Posté(e) le 20 octobre 2010 On va finir par trouver la bonne dose Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 20 octobre 2010 J'espèreIl n'a même pas vu l'autre soir qu'elle avait réussi à gérer la crise assez vite ............... pffft faite des efforts......... et pour une fois dans la salle d'attente, elle n'était pas regardée comme une pestiférée.On attend aussi les résultats de son bilan hépatique (va pas être tip top ça par contre ......) Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité Posté(e) le 20 octobre 2010 Rhalala tu fais bien de mettre feuilleton depuis le temps que çà dure.... heureusement que tu as un moral d'acier et que tu ne baisses pas les bras ! courage à vous deux Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité Posté(e) le 20 octobre 2010 courage Sushy Catherine Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Sandrine et Lilly 0 Posté(e) le 20 octobre 2010 Bisous à vous deux et à Papy Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Mary061 0 Posté(e) le 20 octobre 2010 Tu sais Catherine pour le taux de Gardenalémie : le seuil thérapeutique est propre à chacun....donc la dose sera ajustée jusqu'à temps que les crises disparaissent.....chez les humains aussi la mise en place est très longue et les rechutes (crises) nombreuses....Sushy n'est pas un cas isolé crois moi !Reste à attendre maintenant le bilan hépatique.... Catherine avec tout ce que vous faites avec Papy ne culpabilise pas comme ça..... je sais plus facile à dire qu'à faire....t'imagines avec ma fille hein ....mais bon... dans quelques temps ça sera derrière vous ....j'en suis sûre.... Je pense bien fort à la Sue à Papy et à toi depuis Nouméa.... tu le sais....ton problème me touche .... Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 21 octobre 2010 Mary POUPLARD a écrit:Tu sais Catherine pour le taux de Gardenalémie : le seuil thérapeutique est propre à chacun....donc la dose sera ajustée jusqu'à temps que les crises disparaissent.....chez les humains aussi la mise en place est très longue et les rechutes (crises) nombreuses....Sushy n'est pas un cas isolé crois moi !Reste à attendre maintenant le bilan hépatique.... Catherine avec tout ce que vous faites avec Papy ne culpabilise pas comme ça..... je sais plus facile à dire qu'à faire....t'imagines avec ma fille hein ....mais bon... dans quelques temps ça sera derrière vous ....j'en suis sûre.... Je pense bien fort à la Sue à Papy et à toi depuis Nouméa.... tu le sais....ton problème me touche .... Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité Posté(e) le 21 octobre 2010 Catherine et Sushy, voici les bises du jour Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 21 octobre 2010 Merci pour vos adorables messages.La nuit a été un peu dure (Plein de crachouillis dans le bec ............... et pas réussit à les sortir..........)Ce matin ça va ......... un peu fatiguée (et moi donc , sauf que la gamine dors quand je parts et que moa je me tape le train avé la grèveuuu ) Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 21 octobre 2010 Je viens d'avoir le véto :On passe à 90mg par jour et au niveau bilan hépatique (Môsieur n'était pas d'humeur, donc pas trop de détail) : il y a des signes (si toi comprendre, toi me dire où sont les indiens .....) mais on est pas dans le rouge.L'est gonflé quand même il m'a dit : elle est comment ?? -> ho p'tit gars tu l'a vu lundi pour la prise de sang, tu l'a vu la gamine ............Bon on peut monter jusqu'à 40, c'est ça, alors on passe à 90 ............Moi je vous dis, c'est comme avec les médecins de Papy, si tu ne vas pas au feu ............... nada Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
florence12 0 Posté(e) le 21 octobre 2010 En effet, pas toujours facile, le dialogue, avec les professionnels de santé... J'en sais quelque chose, je travaille pour un cabinet médical ! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 27 octobre 2010 Des petites news :Pas trop glog depuis samedi : la journée ça va et le soir, mal au bidou et vomi.On a l'impression que ça bifurque sur de l'hépatique et plus trop de l'epilepsie (si tant est que cela ait été de l'épilepsie)Hier soir trois fois de la bave comme avant, petite quantité, mais consistance oeufs en neige ( désolée pour les détails)Je croyais que le 90 mg allaient faire quelque chose (d'accord on en est qu'à 6 jours mais que c'est long......... )J'ai un petit coup de mou là ....... j'aimerai tellement avoir une réponse ......... enfin surtout pour mon coeur d'amour .........J'apréhende les week end qui se passent toujours mal (et là on va avoir trois jours .......)Allez j'arrete de vous saouler Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
ely44 0 Posté(e) le 27 octobre 2010 gros bisous et courage Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
pascale21 0 Posté(e) le 27 octobre 2010 tu ne nous saoules pas cathy, j'espère que vous allez trouver le bon dosage Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
odile05 0 Posté(e) le 27 octobre 2010 vraiment pas facile à gérer tout ça, j'aimerais aussi que vous en voyez le bout.On espère toujours de bonnes nouvelles.Fais lui un gros calin Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
framboise74 0 Posté(e) le 27 octobre 2010 vous allez bien finir par y arriver !!allez courage !! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité Posté(e) le 29 octobre 2010 Sushy Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 29 octobre 2010 Marchi pour vos messagesZe sais pô pourquoi, mais quand maman arrive le soir, et ben, ça me déclenche une crise (ze dois être trop contente de la voir .....)Ze vois bien que ça lui fait de la peine de ne pas arriver à me soigner, hier elle m'a dit : mon pov' ti coeur, c'est pô possible que tu te mettes dans des états pareils, quand je rentre .... et elle a dit à mon Papy que si ça continuait et ben elle rentrerait plus , moi ze veux qu'elle rentre à la maison, même si ze suis malade, c'est pô grave ......Z'espère que ze vais passer un bon week endZe vous fais des grosses léchouilles.SUSHY Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité Posté(e) le 29 octobre 2010 tite Sushy, fais une lèchouille à ta maman de ma part Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Lilou&Chuna 0 Posté(e) le 29 octobre 2010 Ca doit être l'excitation, trop contente de te voir, pauvre tite mère.Des bisous à vous! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 29 octobre 2010 Lilou&Chuna a écrit:Ca doit être l'excitation, trop contente de te voir, pauvre tite mère.Des bisous à vous! C'est ce que me dit le véto, que les crises "d'épilepsie" peuvent se déclencher sous l'émotion et le stress, mais là, tous les jours, ti coeur, ça me peine de rentrer à la maison.Maintenant elle vient me chercher, la crise commence, et elle va se mettre toute seule dans sa pannière en attendant que ça passe (alors que toute la journée c'est bien déroulée...)5 mois qu'on y est ............ C'EST LONG, TROP LONG .............. Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 2 novembre 2010 Le week end ne s'est pas trop mal passé.Une petite crise hier après midi (quiproquo avec totoche qui nous avait fait comprendre qu'elle voulait aller se promener et une fois Papy habillé, le bidou a gonflé et on a pas pu sortir, du coup, blop, blop l'après midi)Il faut dire aussi qu'elle avait dévoré la totalité de sa gamelle le midi. Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Invité Posté(e) le 2 novembre 2010 mince... pleins de bisous ! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Béa et Gadgette 0 Posté(e) le 2 novembre 2010 Au niveau comportement pour éviter qu'elle ne s'excite, il faudrait que tu l'ignores un moment, non? Je sais que tout ça est difficile Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Catherine21 0 Posté(e) le 2 novembre 2010 Béa et Gadgette a écrit:Au niveau comportement pour éviter qu'elle ne s'excite, il faudrait que tu l'ignores un moment, non? Je sais que tout ça est difficile C'est ce que l'on fait ..... mais je crois qu'elle n'arrives plus à gérer les émotions, le stress oui, mais plus les émotions.On se prépare sans tenir compte de son comportement, ça commence à partir du moment où on l'appelle pour lui mettre son harnais..... elle gonfle comme un ballon et se met à pleurer.Ce qui m'a le plus surpris : vendredi je suis rentrée plus tôt et elle m'a accueilli dans le silence le plus complet et sans aucun signe de crise, tout c'est bien passé, j'en était bab et je me demandais ce que cela préparait, mais rien de rien.On va voir ce soir........ Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Béa et Gadgette 0 Posté(e) le 2 novembre 2010 Pourvu que ça se reproduise comme vendredi! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
@rlette 73 0 Posté(e) le 2 novembre 2010 Pauvre tit coeur.A force,un jour il y aura bien une solution ,et des réponses à toutes ces questions.Pas marrant tout ça.Courage. Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
cathy50 0 Posté(e) le 3 novembre 2010 Ma pauvre Catherine ,comme ça doit être stressant ,pour toi ,ton papa et ta pauvre tite puce aussi !!!C'est vrai que 5 mois dans ces conditions ,ça doit être épuisant ! J'espère qu'il y aura vite une amélioration ,et que ta Sue se sentira enfin mieux !!! Gros bisous !!!! Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites
Xana 0 Posté(e) le 16 novembre 2010 D'autres nouvelles de Su ? Comment va t elle ?Je ne vois pas de post de cette dernière 15aine.....Fais lui un groooooos bisous Partager ce message Lien à poster Partager sur d’autres sites