Danielle05

Elle semble quand méme un peu fatiguée depuis mon dernier message mais elle est pas non plus amorphe.

Sec mais tres froid aujourd'hui

60%

Verglas ce matin !!! et -2 degres

Je voulais vous faire partager une lettre que mon toiletteur vient de publier sur Facebook. Je connais bien sa fille Virginie puisque je suis tres amie avec mon toiletteur et sa femme. Ma fille Virginie. Et oui ça n'arrive pas qu'aux autres ! Tu es née en Août 1987 (c'est bizarre l'année du 1er téléthon). Enfant de l'amour bien sur, tes premières années de ta vie tout était parfait, puis tu t'es mise à tomber de façon inexplicable. De médecin en professeur les visites se sont succédées sans avoir de réponse ni de solution à tes problèmes.Tu as fait du Kiné, tu as été opéré, et rien à faire toujours pas d'amélioration. Nous retournons voir le neurologue et lui expliquons que tu as du mal à te relever lorsque tu es à terre, nouvel examen et enfin le diagnostique tombe en cette veille du 21ème siècle "Amyotrophie spinale de type 3". C'est à ce moment là que l'AFM est intervenue, nous a pris en charge, nous a expliqué la maladie, les démarches administratives. Des parents nous ont téléphonés pour nous soutenir, de plus nous sommes tenus au courant des avancées des recherches sur la maladie. Tu es entrée dans un protocole médicament eux qui malheureusement n'a pas abouti. Maintenant tu as 25 ans, tu as un travail, tu vie toute seule, tous les jours ton Everest c'est de réussir ta vie, tu as toujours le sourire et tu verras que grâce au téléthon et à la générosité de tous (qui feront le 3637) notre rêve de descendre les pistes de ski tous les deux sur nos pieds se réalisera. Tu as créé une page facebook : Amyotrophie spinale..vivre avec (un endroit pour en discuter). En conclusion, nous sommes tous susceptibles de développer une maladie génétique à n'importe quel âge, alors à vos claviers pour le 3637. Merci à tous de partager ce témoignage !!!!!!

En janvier elle retourne au centre de cancérologie apres c'est 2 séances de chimio pour y refaire un scanner, une echo et radio !! si seulement là ils pourraient m'annoncer que cette chimio est curatif !!! un reve pour moi et une seconde vie qui commencerais pour Jadore. Mais faut pas trop rever ils m'ont prévenues que si Jadore arrive a vivre quelques mois c'est seulement dans un an que là il pourront là declarer sauver ou pas ....

Elle etait plutot décoiffée de sa nuit car c'etait une tresse de la veille part moment le matin quand elle decide de faire surface je lui dis : tu es certaine que tu as pas fais la java toute la nuit elle a toujours une téte en pétard

Oui j'avais besoin de main d’œuvre du coup aujourd'hui c'etait Joy et Habanita de corvée

Sylvie pour la jolie carte que j'ai reçu ce matin et son contenue

Ca fait 7 jours aujourd'hui et je croise les doigts toujours pas de symptômes de la chimio

Depuis 13h pluie et 2 degrés je suis gelée !!!

Ca c'est ce matin Angel au reveil en train de comater

Ce matin ca semble aller, je verrais bien au long de la journée ...

Je te souhaite un joyeux anniversaire

Dans Google imagines tapes : rat qui sort d'un égout tu y verras Dior

Ben non ils a des esprits chez moi

Le 21 décembre va etre si vite arrivé !!! ca me fend le cœur à y penser. Encore devoir la laisser en hospitalisation